SLA: il CHMP di EMA raccomanda il Tofersen

Tofersen, un nuovo farmaco contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ha ricevuto il parere favorevole dal Comitato per l’uso umano dei medicinali (CHMP) dell’European Medicin Agency (EMA). Il farmaco, già accessibile per i pazienti italiani grazie all’uso compassionevole, ha ottenuto nell’aprile 2022 l’approvazione della Food and Drug Administration (FDA) per i pazienti con mutazione SOD1. Tuttavia, c’è preoccupazione per le disuguaglianze nell’accesso alla terapia e i tempi di attesa per i test genetici. L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) chiede una maggiore collaborazione tra laboratori di genetica e centri specializzati per rendere i test genetici più accessibili e tempestivi. AISLA ha inoltre lanciato un sondaggio sull’accessibilità ai test genetici e invita chiunque abbia ricevuto una diagnosi di SLA a richiedere il proprio test genetico.

In allegato il comunicato stampa, la locandina con QR code per partecipare all’indagine e una selezione di foto della presidente Massimelli e del prof. Sabatelli per accompagnare le loro dichiarazioni.

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