“SMAGLIANTE ADA”: UN VIAGGIO LUNGO 3 ANNI TRA I BANCHI DI SCUOLA PER EDUCARE ALL’INCLUSIONE SOCIALE E AL VALORE DELL’UNICITA’ DELLA PERSONA

30 Novembre 2023 Redazione Vita Web TV Caserta, Napoli, Regione Campani, Salerno

Si conclude il percorso didattico della campagna educazionale “La SMAgliante Ada”, che racconta le
avventure della famosa cagnolina con SMA e dei suoi amici. Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO e

Roche Italia presentano i risultati.

Milano, 29 novembre 2023 – Con un tour nelle scuole elementari e medie di Veneto, Lombardia e
Toscana si conclude il percorso tra i banchi di scuola della campagna educazionale “La SMAgliante Ada”,
che in questi tre anni ha visto Ada, la cagnolina protagonista delle avventure della trilogia di fumetti,
raccontare ai coetanei di tutta Italia l’esperienza quotidiana del vivere con la SMA, l’atrofia muscolare
spinale.
Oltre 350 i bambini degli ultimi anni della scuola primaria e dei primi anni della scuola secondaria di primo
grado coinvolti in un percorso educativo che ha affrontato i temi della disabilità e dell’inclusione sociale,
attraverso il linguaggio inedito del fumetto. Tante le iniziative messe in campo: dai workshop, ai contest
nazionali dedicati ai temi del bullismo e dello sport, fino all’esperienza di Wheelchairs Football, il calcio
giocato su sedia a rotelle, che questa estate ha visto i ragazzi con SMA sfidarsi in un minitorneo di calcio
ospitato da F.C. Juventus presso la scuola internazionale Wins – World international school di Torino.
“Con Ada abbiamo avuto la possibilità di essere al fianco di tanti bambini e insegnanti facendo
sperimentare loro una visione positiva della disabilità – afferma Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA,
che continua – Parlare di atrofia muscolare spinale richiede la capacità di trasferire con delicatezza e
competenza cosa significa vivere con questa patologia neuromuscolare. Ed è proprio grazie al linguaggio
universale del fumetto che abbiamo potuto affrontare temi importanti che riguardano la vita di ciascuno di
noi, con l’entusiasmo e la schiettezza di chi ha tanta voglia di conoscere il mondo, come Ada e i suoi amici.
Un viaggio entusiasmante!”
Temi complessi, affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al
fianco di un team creativo, capaci di tradurre in modo semplice e innovativo anche l’importanza della
ricerca scientifica e di una presa in carico mirata per garantire ad ogni bambino e bambina la possibilità di
vivere appieno i suoi progetti di vita, insieme ai coetanei.
“Siamo particolarmente grati e affezionati a questo progetto – dichiara Alberto Fontana, Presidente dei
Centri Clinici NeMO, che continua – Ada ha permesso di portare fuori dai nostri reparti clinici il valore della
conoscenza scientifica, fondamentale per entrare in relazione con l’altro e riconoscerlo nelle sue risorse e
nei suoi limiti. Formare i ragazzi a comprendere cosa significa vivere con una malattia neuromuscolare vuol
dire educare ad andare oltre la paura di ciò che non si conosce e contribuire a rendere una generazione
più forte, capace di accogliere l’altro senza pregiudizio”.
Grazie a questa apertura, le domande semplici e profonde legate alla vita con la SMA, ai suoi risvolti
emotivi, sociali e quotidiani, allo sport, ai viaggi e alle passioni, fino agli aspetti più clinici e scientifici, hanno
trovato accoglienza e risposte nei laboratori didattici da parte di chi convive con la patologia: “È brutto
vivere con la SMA? Sei mai stata presa in giro per la carrozzina? Ci sono delle cure per guarire?”
Domande che, grazie al fumetto e al confronto, hanno colto l’interesse dei ragazzi sulla realtà, per
conoscerla di più, per farsi incuriosire e per destrutturare pregiudizi o credenze.
“Ada ha aperto ai ragazzi la possibilità di conoscere attivamente e in modo divertente il profondo significato
dell’unicità – commenta Simona Spinoglio, educatrice e psicologa dell’Associazione Famiglie SMA –
Lo ha fatto prima raccontandosi attraverso la propria vita e poi stimolandoli nel far emergere le loro
particolarità. La narrazione si è sviluppata includendo la SMA tra le caratteristiche più evidenti e immediate
della protagonista, ma non per questo l’unica ad essere importante. Rendendo la malattia nominabile e
narrabile anche con leggerezza e includendo la disabilità tra le possibili particolarità di cui si può essere
testimoni, siamo riusciti a creare con i ragazzi un dialogo aperto al confronto, all’approfondimento e
all’esplorazione.”
Tre anni che raccontano un affascinante percorso di crescita: dalla scuola elementare alla conoscenza
di nuovi amici nella scuola media; dalla paura di non essere accolti, alla scoperta delle risorse personali, al
valore dell’amicizia e dei sogni per il futuro, fino al desiderio di indipendenza e autodeterminazione tipico

dell’adolescenza. Passaggi di crescita che la trilogia di fumetti sulle avventure di Ada ha
accompagnato e che si traducono nei numeri del progetto.
Oltre 16 mila copie dei tre volumi a fumetti distribuiti gratuitamente nelle scuole italiane e la
traduzione del primo volume in 12 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone,
arabo, cinese, taiwanese, russo, serbo e ungherese), a cui si uniscono 3 importanti riconoscimenti: il
Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari; il Life Science Excellence Awards come
miglior progetto di comunicazione dell’anno; il CEO for Life Awards, premio assegnato per aver stabilito
nuovi standard di eccellenza volti a un futuro migliore e più sostenibile.
La campagna educazionale “La SMAgliante Ada” è nata nel 2020 dalla visione e dall’impegno
dell’Associazione Famiglie SMA, dei Centri Clinici NeMO – specializzati nella cura e nella ricerca sulle
malattie neuromuscolari – in collaborazione con NEMOLAB, il primo hub dedicato esclusivamente alla
ricerca tecnologica su queste patologie, con il contributo educazionale non condizionato di Roche Italia.
Una sinergia che ha avuto l’obiettivo di educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come
opportunità e alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e sperimentare cosa significhi costruire
una società inclusiva.
“Roche è orgogliosa di essere a fianco di Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO in questa lunga
avventura con “La SMAgliante Ada” – ha commentato Amelia Parente, Rare Disease, Governament
Affairs & Transormation Head di Roche Italia – Da tre anni Ada accompagna bambini e ragazzi delle
scuole elementari e medie, gli insegnanti e le loro famiglie e tutti noi nel comprendere il valore
dell’inclusione sociale attraverso il linguaggio del fumetto, ancora una volta al centro del laboratorio
didattico svolto nelle tre scuole che ha messo insieme disabilità e sport e da cui è chiaramente emersa
l’attitudine dei più piccoli ad esprimersi liberamente e con leggerezza, dimostrando che per loro la normalità
è un concetto relativo. Ringrazio, a nome di Roche, i partner e le scuole che hanno ospitato il laboratorio, e
soprattutto “La SMAgliante Ada” per rappresentare il linguaggio del cambiamento che vogliamo veder
avvenire nel mondo”.

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